18年，与“星星的孩子”同行 ——记华电“星愿”志愿者沈萍

来源：中国能源新闻网 时间：2026-07-07 14:10

记者 许盼

　　18年前，沈萍的人生轨迹，因为一纸诊断书悄然改变。

　　2008年，儿子睿睿被确诊为孤独症。那时的沈萍并不知道，这3个字意味着什么。她只知道，本该活泼可爱的孩子却是沉默寡言，别人呼唤时毫无反应。为了寻找答案，沈萍带着孩子辗转江苏南京、上海等地求医问药。那一年，仅康复治疗费用就花去了20多万元。积蓄一点点见底，希望却迟迟没有出现。最艰难的时候，家庭也遭遇变故，生活的重担一下子压在了她一个人的肩上。

　　很多年后再回忆起那段时光，沈萍依然记得那些奔波的日夜。医院走廊里的灯光总是亮到深夜，厚厚的病历本被翻得卷起边角，而她抱着孩子坐在候诊区，一次次告诉自己不能倒下。

　　“既然找不到现成的答案，那就自己去学。”白天上班，晚上学习，成了她生活的常态。一本本康复教材堆满了书桌，一页页笔记写满了密密麻麻的记录。为了掌握更专业的干预方法，她虚心向康复老师请教，甚至主动帮忙做家务，只为能多学习一点知识、多掌握一些技巧。在无数次重复训练中，睿睿慢慢学会了穿衣、做饭、购物，能够独自乘坐公交车上下学。对于普通家庭而言，这或许只是成长路上的平常一步；而对于沈萍来说，却是穿越漫长黑夜后迎来的第一束光。正是在陪伴孩子成长的过程中，她看见了更多和自己一样的家庭。那些熟悉的迷茫和痛苦，让沈萍无法视而不见。

　　“我已经走出来了，是不是也该拉别人一把？”这个念头在她心里生了根。2017年，她建立了“抱团取暖”QQ群，将散落在安徽芜湖各地的孤独症家庭聚集起来，起名叫“星望”家长支援中心。起初并没有想象中的顺利，没有固定场地，活动只能在公园、广场等公共区域开展；没有成熟经验，一切都需要从零开始摸索；经费紧张、人手不足，更是家常便饭。为了腾出更多时间处理中心事务，沈萍主动向单位申请调整班次，白天忙中心工作，晚上再赶去上班，经常一忙就是十几个小时。

　　有人问她值不值得。她总是笑着回答：“孩子们需要有这个地方。”渐渐地，越来越多的人被她的坚持所打动。

　　2019年，在安徽华电芜湖发电有限公司的支持下，沈萍牵头成立的华电“星愿”志愿服务队正式成立。“星愿”与“星望”，便是寄托了大家的期待，汇聚点点微光，帮助“星星的孩子”实现心中的愿望。

　　从此，沈萍不再是一个人在奔跑。

　　最初，许多志愿者其实并不了解孤独症。有人第一次走进中心时，会因孩子突如其来的尖叫和情绪波动而不知所措；会因长时间得不到孩子回应感到迷茫。沈萍便一点点带着大家去学、去看、去理解。她会在活动开始前，提前向志愿者介绍每个孩子的性格和要注意的地方；会手把手地教导大家如何与这些孩子们建立信任，又该如何在情绪失控时及时安抚他们；也会在一次次志愿服务结束后，带着队员们复盘交流。

　　她常说：“这些孩子不是不愿意靠近别人，只是他们靠近世界的方式，和我们不一样。”慢慢地，志愿者们开始学会了蹲下身子与孩子们平视，学会了耐心地等待一个迟来的回应，也学会了用更加温柔的方式走进孩子们的内心。篮球场上，志愿者们陪着孩子练习运球投篮；鼓乐教室里，他们一次次带着孩子寻找节奏；绘画课堂上，他们静静守在孩子身边，看五彩斑斓的想象慢慢落在纸上。有时候，仅仅是一个简单的动作，都需要重复数遍。但沈萍从不催促大家快一点。她总是告诉志愿者：“对这些孩子来说，愿意迈出这一步，本身就很了不起。”

　　在她的带动下，“星愿”志愿服务队逐渐从最初凭热情参与的爱心团队，成长为一支兼具温度与专业性的志愿服务队伍，越来越多的青年职工主动加入其中，许多成员从“陪伴者”变成了孩子们口中的“老师”“哥哥”“姐姐”。而随着服务不断深入，沈萍也开始思考起了另一个更加现实，甚至可以说残酷的问题——这些孩子未来该怎么生活。

　　2021年，一场早餐会成为新的转折点。沈萍作为代表受邀登上芜湖市政企“畅聊早餐会”，与市委书记面对面，围绕心智障碍群体的发展与孤独症儿童帮扶工作提出恳切建议，直击痛点，引发高度关注。会后，弋江区政府迅速响应，划拨1000余平方米场地供“星望”家长支援中心无偿使用。多方合力之下，“星望”团队成功获得市政府创投基金。曾经四处奔波、屡屡碰壁的她，终于为孩子们建起了一座真正意义上的“家”。

　　相比儿童康复，大龄心智障碍青年的成长之路更加艰难。很多孩子在离开学校后，就逐渐失去了与社会接触的机会。长期封闭的生活，让一些青年越来越沉默，也让许多家长陷入无尽的焦虑。“等自己老了，孩子该怎么办？”这个问题现实而残酷，就像是一座大山，压在无数的家庭心头。沈萍不愿让这些孩子的人生停留在“被照顾”里。

　　她开始向着更远的道路探索，带着家长和志愿者到外地学习先进经验，一点点探索适合大龄心智障碍青年的辅助性就业模式。她与志愿者会组织大龄孩子前往农场参加劳动训练，带领他们学习制作手工皂、钥匙扣、串珠等手工艺品。让他们学会务农和手工制作，在劳动中建立规则意识与生活能力。很多最初连与陌生人说话都困难的孩子，开始慢慢学会配合、交流与协作。“顾客来了要怎么打招呼？”“别人夸你做得好，要怎么回应？”……这些对于常人而言再平常不过的交流，对这些孩子来说，却需要无数次的练习才能够掌握。

　　当终于有孩子第一次鼓起勇气向陌生人介绍自己的作品，有孩子第一次独立完成了一次交易……那一刻，许多家长悄悄地红了眼眶。

　　他们知道，这不仅仅是孩子们获得的一份收入，更是他们走向社会，被认可、被需要的尊严。经过近3年的努力，“星望”家长支援中心成功获评残疾人辅助性就业机构，为更多心智障碍青年打开了那扇通往社会的大门。现如今，已有5名孤独症青年实现编制就业。这对于普通人而言，或许只是人生道路上的一个节点。但对于这些家庭来说，却是曾经不敢想象的未来。

　　从最初只有十几个家庭，到如今服务覆盖芜湖及周边地区四百六十多个家庭；从一个母亲的自救，到带动数百名志愿者共同参与；从守护自己的孩子，到照亮无数家庭的前路。

　　18年，沈萍始终在做同一件事——为“星星的孩子”寻找光、传递光、汇聚光。有人问她累不累。她总是笑着说：“看到孩子们的笑容，一切都值得。”

　　时光终不负赶路人。今年1月23日，2025年第四批“中国好人榜”发布，沈萍光荣上榜，当选助人为乐类“中国好人”；6月20日，2025年度全国志愿服务“四个100”优秀典型名单揭晓，她入选100个“最美志愿者”。从寒冬到盛夏，这两份来自社会的认可，像是岁月给出的回响。

　　或许，这就是18年坚守最好的答案。

　　沈萍常说，每一个孩子都应该拥有属于自己的舞台。她和“星愿”志愿服务队所做的，不过是把那束照向舞台的光，尽力地让它亮一些，再亮一些。

　　18年，那些曾经散落在黑夜里的微光，因为她的坚持慢慢汇聚成星河。而关于爱与守护的故事，仍在继续书写。

责任编辑：许艳